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“Soy Una Roki, Nací Sin útero Y Sin Vagina”

Soy una Roki, nací sin útero y sin vagina. Poder compartirlo con calma se ve fácil mas me llevó años de aceptación, de silencio, de aparentar una “normalidad” con sus comillas.

Como en algún desafío he atravesado distintas fases mas solo con la aceptación, distribuyendo y prestando asistencia, llegó la curación.

Roki es el nick que empleamos las mujeres con Síndrome de Rokitansky, o bien MRKH, para acortar el duro nombre con el que se nos identifica en el planeta médico: Síndrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser. Una nosología más de la amplia lista de patologías extrañas. ¡Qué poco asistencia este criterio!

Me cuestiono si todavía todavía es “extraña”. Tristemente no hay estadísticas que verifiquen si el síndrome es extraño o bien nuevo como la intuición me advierte. Mediante la Asociación Querer (Asociación para el Acompañamiento a Mujeres en la Aceptación del Rokitansky) que fundamos en el 2009, el teléfono no para de sonar.

Estimando que muchas chicas no son diagnosticadas, otras mal diagnosticadas y otras eligen vivir en el anonimato, se desarrollan muchas inquietudes sobre la auténtica naturaleza del síndrome.

Estudios en hombres prueban que hay una relación directa entre disruptores hormonales y malformaciones en el electrónico reproductor masculino y calidad del semen. ¿Seremos nosotras distintas?

Me estoy ampliando bastante y todavía les preguntaréis:

¿Qué es el Síndrome de MRKH? Es un caos congénito (sucede en la gestación, lo que no supone que sea hereditario) que perjudica a los conductos de Müller, estos no se desarrollan, por lo cual hay sepa completa o bien parcial de útero y vagina. ¿Les quedó claro?

Repito de manera irónica porque es un diagnóstico que se hace eterno para muchas chicas. Muchas se terminan autodiagnostiando. Excepto los enormes centros médicos de este país, hay escasos protocolos para su diagnóstico y un auténtico martirio que afortunadamente no me tocó vivir.

Nuestros ovarios son funcionales y el período menstrual nos acompaña cada 28 días aunque lo sentimos más que lo observamos y esa es la parte “provechos” del síndrome.

No recuerdo la edad precisa donde mi madre se comenzó a impacientar porque no me venía la conocida regla. por ese momento no daba más grande consideración o bien no deseaba dársela. No me preocupaba ni lo más mínimo “ser mujer”. Proseguía feliz sin suponer en mi cuerpo, ni en hombres.

En verdad, se encontraba segura de que no me iba a venir (un presentimiento similar a otras chicas) y de ahí que me incordiaba que mi madre me pusiese cada vez las compresas en la bolsa de viaje por si las moscas.

“ jamás tengo inconvenientes”, les afirmaba. Como la honestidad y la extraversión pertenecen a mi carácter, este “disfraz”, que en parte era real, fue la manera más fidedigna que hallé de llevarlo. Recuerdo ir de año en año al médico con exactamente la misma exclamación de mi madre: “¡Todavía no le vino la regla!”. El Dr. Bachs tampoco le deseaba ofrecer mucha consideración hasta los 18 años. En este momento siento que era como mi cómplice.

Mas la regla no venía, aunque las veía todos y cada uno de los días por los pupitres, ahora como estudiante de arquitectura. Entonces se realizó primordial un diagnóstico y fue muy fácil. Imagino que vivir en una localidad como Barna y caer a cargo de un ginecólogo del Hospital de Sant Pau fue una suerte.

Continué ingresada por vez primera en un hospital y oímos además por vez primera: Síndrome MRKH. Recuerdo realmente bien la escena, en una obscura consulta, tratando absorber las complicadas expresiones del médico: “Puedes estar bien contenta de ser mujer porque a la muchacha previo que he atendido le he debido preguntar si deseaba ser hombre o bien mujer”.

Esta cita me confundió bastante. No fue hasta el momento en que conocí a la ginecóloga Arianna Bonnato, años después, que me reconcilié con mi cuerpo de mujer. me enseñó con suma paciencia a admitir mi período menstrual. ¡Un aspecto tan simple fue un enorme obsequio! Las chicas por lo general están mal en el momento en que menstrúan mas me siento feliz tras muchos años sin abarcar mi cuerpo.

Un sendero que debí crear sola. Ni mi familia ni mis amigos supieron a lo largo de varios años nada de mi condición. Se encontraba todo bien guardadito en mi interior, en el del médico y mis progenitores. Sin ofender a unos ni a otros. Este fué mi sendero, el que he elegido y el que estoy orgullosa de comunicar.

Afortunadamente los tiempos cambian. Por mi vivencia en la asociación, percibo que el tabú del sexo que viví en mi ámbito (introduciendo la escuela) se disuelve y las diálogos entre progenitores y también hijos son más simples y dinámicas.

En contrapartida, la adolescencia se ha encogido y las chicas que atendemos desean un antídoto veloz para sentirse igual que sus amigas. Esta presión por tener una primera relación íntima agradezco de enorme manera no haberla sentido.

No tuve prisa alguna por medrar ni por irme a la cama con un chaval. Todo fue más dulce, más tierno, más inocente. El conocer el sexo sin recurrir a la penetración es un obsequio.

Hoy nos encontramos en la sociedad de la inmediatez, de lo veloz y fácil, en cambio, conocer el sexo sin misión pertence a los puntos que estamos trabajando en la asociación. Examinar, conocer y hacer en el espacio íntimo de cada individuo.

La enorme mayoría de las chicas toman esta alternativa. En el momento en que llegan a la mayor parte de edad desean sentirse “normales”. Las técnicas quirúrgicas han evolucionado considerablemente en los enormes centros de salud. Son intervenciones, hoy en día, sin compromiso, por laparoscopia, veloces y con cero consecuencias.

Mas desde nuestra asociación impulsamos que las chicas tengan en cuenta que hay otras configuraciones, como la dilatación, y además, aunque es más bien difícil de abarcar para una joven de 15 años recién diagnosticada, que el sexo no es de forma exclusiva penetración. Nos agradaría que los equipos médicos ofreciesen elecciones y no se centraran en las intervenciones quirúrgicas.

Algunas veces estamos como conejillos de Indias donde ensayan los nuevos adelantos. Por una parte es atrayente que la tecnología avance; mas por otro, es sustancial guardar alguna humanidad profesional.

La intervención fue la única opción que me ofrecieron. La retrasé, como muchas otras chicas, por el pánico a la operación. Hoy sé que muchas consiguieron su vagina por medio de la dilatación (una técnica no intervencionista) y la práctica: ¡Una suerte!

Probablemente fue el peor trance. Sentí bastante pánico al ingresar en quirófano. Tampoco recuerdo un plácido postoperatorio, aunque sí un trato de gran lujo por la parte del conjunto médico.

Como opté por operarme sin tener pareja, que era entre las sugerencias por prescripción médica, debí continuar unas pautas para hacer más simple la cicatrización de la neovagina que consistían en sostener una prótesis durante la día. Pienso que viajó hasta Filipinas para formar parte en una vivencia colaborativa con la Asociación Setem. Una ilusión que decidí que el síndrome no me podía suprimir.

En esa época había acabado la carrera, los años más locos de mi vida, y trabajaba en un despacho como delineante. Me disculpo en este momento por la llamada sorpresa que informaba de mi sepa por una supuesta intervención de urgencia.

Una vez operada, la vida me derivó a un terapeuta con el que compartí varios años de charla. Todo cuanto no había expresado comenzó a editar- se con . Gracias, Fernando, por hacerme abarcar el poder de la palabra.

Ni en ese instante, ni en este momento, existía un protocolo interdisciplinar para atender a las pacientes. Desde la asociación tenemos en cuenta infaltante que cada tolerante diagnosticada sea atendida además des- de el chato sensible para acompañarla y de esta forma lograr realizar que el sendero de aceptación sea más amable.

Internet fue otro enorme obsequio. El primero de los días que escribí las iniciales me tremían las manos en el momento en que descubrí un foro de discusión en el que participé un tiempo como anónima. Cansadas de oír dramas, un conjunto de chicas que no compartíamos ese criterio decidimos pasar a la acción.

El sendero no fue fácil para alguien que había continuado callada, oculta bajo el silencio. Recuerdo que mi avance consistía en añadir a mi nombre cada día una letra hasta el momento en que lo completé completamente, gracias por fuerza que recibía del conjunto.

La primavera despuntaba en Barna, era un fin de semana de marzo de 2009 en el momento en que acabó todo, el primer acercamiento del que nacería la Asociación Querer. El temor inicial se convirtió en risas y desde ahí mi vida dio un giro de 180o, hasta este día.

Recuerdo estiradas en el Parque de la Ciudadela retratando las prótesis que nos habían acompañado en nuestro desarrollo y riéndonos y enseñando anécdotas íntimas. El auténtico sendero de curación comenzó con y en este momento no existe rencor alguno (cuando menos eso creo ). Más bien gratitud por lo cual mi condición ha aportado a mi vida.

Los hijos son la tercera etapa con la que debe lidiar una muchacha Roki. Esa época que tus amigas comienzan a ser mamás es la más bien difícil. Coincide con la edad en que además sientes ese deseo.

Siempre me había soñado con hijos, mas la mayoria de las veces pensaba más en la adopción (interesante); de ahí que en el momento en que llegó esa etapa me leí todos y cada uno de los libros habidos y por haber sobre el tema, hasta el momento en que con mi pareja de hoy entendimos que ese no era nuestro sendero.

Agradezco bastante a Alfred su sinceridad y todo cuanto aprendí de a lo largo de este desarrollo. Mi impulso por tener un hijo de la forma que fuera superaba las reglas básicas de nuestra ética como pareja y pasamos página.

No fué bien difícil porque nuestra vida se ha llenado de desafíos y nos encontramos satisfechos de hacer proyectos que nos hacen abarcar que la vida es considerablemente más que y . Mi familia se amplía con bastante gente que se cruzan en nuestro sendero para hacer un planeta más justo, solidario, socialmente responsable y ambientalmente respetuoso.

O sea lo que nos llena de vida. Estoy orgullosa de poder comprender a mujeres fabulosas con o bien sin nuestro síndrome, estudiosas, antropólogas, a quien llamo “las loquitas” que me han contagiado de poder y fe, me hicieron conocer novedosas miradas a la vida para transmutar nuestro poder creativo como mujeres en mil proyectos.